他出生在内蒙古一座小镇,小时候的外号叫“托尔多”。他介绍,在当地方言里,这是“没耳朵”的意思。
“托尔多,一起玩!”他想起儿童时代小伙伴的呼唤,想起另一个少了一只耳朵的小学同学,和他一起被老师叫去拍照“留念”,几乎没有反感。然而,李达上初中时,心理随身体开始剧变。
同桌和他吵架,骂他“没耳朵就是不行,递不进去人话”,他气到现在。走在县城的商场,他会被“好奇的小镇居民”围住,打听他怎么丢了耳朵。他越来越焦虑,频繁地洗脸、照镜子,问自己“为什么比别人少了一样”。他越来越在意外表,学习成绩也受到了影响。他还一直留着能盖住耳朵的发型。
“天下的父母好像都有这种默契,给孩子留的发型差不多。”朱冰回想多年以来见过的数以千计的小耳症患者,“大多都有能盖住缺陷的发型”。一些男孩从未剪过短发,手术前要剃发,有的人新奇、兴奋,有的人难舍、大哭。
根据朱冰的观察,小耳症患者的智力、体能一般没问题。年龄越小,他们所受的心理困扰也越少,“都是再正常不过的孩子”。听力受损不严重的,和人沟通非常顺畅。其中还有一些,因为缺陷得到了家人格外的怜爱,同理心很强。董跃平就不忍心凶儿子,他的父母、岳父母都把这个孩子视若珍宝。他后来又得了个“一点问题没有”的闺女,妹妹懂事,从小就知道不提哥哥的耳朵,不和哥哥争抢。
比起带给幼小心灵的影响,那些令人意外的耳朵,对患者的父母伤害更深。
卢敏常被人问起,你怀孕时干什么了,把孩子生成这样。在怀上第二个孩子后,卢敏对影像学检查很执着,做B超的次数远高于产检需要。她反反复复地问医生,耳朵有吗,嘴唇呢,手指呢。
董跃平一到家庭聚会,就得硬着头皮去听亲朋好友的“好心建议”。他做报废车生意,收入无论多少,都大方投入两个孩子的教育。他不是有钱人,因为一度没筹到给儿子做耳朵的费用,他感到无比愧疚。
常有母亲向医生提出,“取我的肋骨给孩子做耳朵”,但异体组织移植容易引发排异,朱冰不得不解释、回绝。她记得一个10岁的小患者,全家人都认为“女孩就没必要花这钱了”,只有母亲一个人,坚定地“非做不可”。外耳再造术不在医保的报销范围内,朱冰也理解那些因经济困难放弃手术的家庭。